2025年8月16日，由中國醫藥生物技術(shù)協(xié)會(huì )主辦，北京康心馬凡綜合征關(guān)愛(ài)中心、上海德達心血管醫院聯(lián)合承辦的"第三屆馬凡救治聯(lián)盟學(xué)術(shù)交流會(huì )暨第十一屆全國馬凡綜合征病友大會(huì )"在上海德達心血管醫院正式拉開(kāi)帷幕。上海市罕見(jiàn)病診治中心蔣更如主任、青浦區衛健委醫政科負責人杜懿杰科長(cháng)、青浦區醫學(xué)會(huì )副會(huì )長(cháng)徐龍等領(lǐng)導出席開(kāi)幕式，與全國270余名馬凡綜合征患者、家屬及醫療專(zhuān)家齊聚一堂，共話(huà)罕見(jiàn)病診療進(jìn)展與患者關(guān)懷。
聚焦學(xué)術(shù)前沿，共議診療新篇
開(kāi)幕式上，上海德達心血管醫院醫療院長(cháng)孫立忠教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛(ài)中心常繼國主任、上海德達心血管醫院首席運營(yíng)官張嘯東等領(lǐng)導先后致辭。孫立忠教授強調，馬凡綜合征作為罕見(jiàn)病，其診療需突破單一學(xué)科界限，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作、醫患共治推動(dòng)規范化診療體系構建。
孫立忠教授在馬凡綜合征治療領(lǐng)域成果卓著(zhù)。作為中國主動(dòng)脈外科學(xué)科帶頭人，他首 創(chuàng )的"主動(dòng)脈弓替換 + 支架象鼻植入術(shù)"，即"孫氏手術(shù)"，將我國急性A型主動(dòng)脈夾層圍手術(shù)期病死率由20%降至5%以下[1]，開(kāi)創(chuàng )了我國主動(dòng)脈疾病治療的新領(lǐng)域。這一手術(shù)還使多數患者胸降主動(dòng)脈免于二期手術(shù)，改善了患者預后，成為提高國內馬凡綜合征患者治療效果的里程碑式進(jìn)步。
張嘯東先生則從醫院運營(yíng)與患者服務(wù)角度補充道："德達醫療將持續優(yōu)化診療流程，整合優(yōu)質(zhì)資源，為患者提供高效、有溫度的醫療服務(wù)。" 常繼國主任呼吁社會(huì )各界關(guān)注罕見(jiàn)病群體，共同構建支持性生態(tài)。嘉賓致辭環(huán)節后，病友及家屬代表登臺分享與疾病頑強抗爭的故事，以親身經(jīng)歷傳遞勇氣與希望，引發(fā)全場(chǎng)共鳴。
學(xué)術(shù)聚焦：前沿議題與多學(xué)科協(xié)作實(shí)踐
學(xué)術(shù)環(huán)節中，上海德達心血管醫院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫院眼科盧奕教授、山東大學(xué)附屬生殖醫院生殖遺傳科李敬教授、上海德達心血管醫院心外科夏瑜副主任醫師及心內科鞏雪副主任醫師等多位專(zhuān)家，圍繞馬凡綜合征診療核心問(wèn)題展開(kāi)深度探討。專(zhuān)家們通過(guò)案例分享與數據解讀，為臨床實(shí)踐提供科學(xué)指導，凸顯多學(xué)科協(xié)作在罕見(jiàn)病診療中的關(guān)鍵價(jià)值。
上海德達心血管醫院在馬凡綜合征治療上特色鮮明。針對馬凡綜合征患者建立了綠色通道，若患者出現急性主動(dòng)脈夾層，通過(guò)該綠色通道可得到及時(shí)救治。而且，患者從入院到進(jìn)入手術(shù)室，平均時(shí)間僅92分鐘左右（院內統計數據）。即便患者沒(méi)有湊齊手術(shù)費，也不會(huì )影響及時(shí)手術(shù)治療，真正做到了"縮短救治時(shí)間，進(jìn)一步挽救更多馬凡綜合征患者"。
公益行動(dòng)：創(chuàng )新救助模式減輕患者負擔
開(kāi)幕式上，上海德達心血管醫院宣布對馬凡患者推出"醫保平價(jià)費用政策"，并攜手中國紅十字基金會(huì )孫立忠心血管健康公益基金等慈善組織，通過(guò)"醫保覆蓋+公益補助"雙軌機制，為貧困患者提供診療費用減負。自2016年開(kāi)業(yè)以來(lái)，德達救治的馬凡患者中，累計有319人次得到了慈善資助，資助總金額超3500萬(wàn)元。張嘯東先生表示："德達將持續深化公益實(shí)踐，確保每一位患者都能獲得及時(shí)、優(yōu)質(zhì)的醫療服務(wù)。"
義診與交流：權威專(zhuān)家零距離答疑
8月16日下午，由孫立忠教授，黃連軍教授、劉建實(shí)教授、趙珩教授、陳彧教授及盧奕教授等專(zhuān)家領(lǐng)銜的義診團隊，在門(mén)診樓1樓為患者提供一對一診療指導。義診涵蓋心外科、心內科、影像介入科、胸外科及眼科，專(zhuān)家們結合患者檢查報告，制定個(gè)性化康復方案，并耐心解答用藥、手術(shù)及生活管理疑問(wèn)。病友間也自發(fā)組織交流，分享護理經(jīng)驗與心理調適方法。
參考資料：
[1] Sun L, Qi R, Zhu J, et al. Total arch replacement combined with stented elephant trunk implantation: a new "standard" therapy for type a dissection involving repair of the aortic arch? [J]. Circulation, 2011,123(9):971-978. |
關(guān)于上海德達心血管醫院
上海德達心血管醫院是全國首家外商獨資心血管專(zhuān)科醫院，匯聚了孫立忠教授、葛均波院士、黃連軍教授、劉建實(shí)教授及趙珩教授等心血管、胸外科領(lǐng)域權威專(zhuān)家。醫院以國際化視野與本土化實(shí)踐相結合，構建"精準醫療+人文關(guān)懷"雙輪驅動(dòng)模式，致力于為復雜心血管疾病及罕見(jiàn)病患者提供全生命周期管理服務(wù)。
合作咨詢(xún)
肖女士
021-33392297
Kelly.Xiao@imsinoexpo.com
2006-2025 上海博華國際展覽有限公司版權所有（保留一切權利）
滬ICP備05034851號-57
