每年的6月1日,是世界甲狀旁腺功能減退日(World Hypopara Awareness Day)。甲狀旁腺功能減退癥(甲旁減,HP) 是一種甲狀旁腺激素(PTH)分泌過(guò)少和(或)效應不足而引起一組臨床綜合征。今年,由中國初級衛生保健基金會(huì )發(fā)起、專(zhuān)注于內分泌相關(guān)治療領(lǐng)域的創(chuàng )新型生物醫藥公司維昇藥業(yè)支持的2022年世界甲旁減宣傳日系列活動(dòng)正式啟動(dòng),將結合三甲醫院專(zhuān)家疾病科普直播、患者故事征集、科普漫畫(huà)等多種形式,提升社會(huì )公眾對于甲旁減這一疾病的理解和認知,促進(jìn)積極治療。
甲旁減在中國尚無(wú)全面的流行病學(xué)數據,根據相關(guān)文獻及國外流行病學(xué)數據推算,全國目前的甲旁減患者大約在40萬(wàn)人左右。由于頸前手術(shù)中損傷或切除甲狀旁腺的患者占78%,還有一小部分是由于遺傳或自身免疫性疾病而導致的。
由于甲狀旁腺激素分泌過(guò)少和(或)效應不足,會(huì )導致全身鈣磷代謝紊亂,引發(fā)以低鈣血癥為主的短期癥狀及長(cháng)期并發(fā)癥,如腎結石、腎鈣質(zhì)沉著(zhù)癥、腎功能不全、顱內鈣化、白內障等。目前甲旁減的常規長(cháng)期治療包括活性維生素D和/或鈣補充劑,但這并不能完全替代甲狀旁腺激素的作用,患者的生活質(zhì)量依然受到嚴重影響。
為推廣對甲旁減的科學(xué)認知,今年6月起,中國初級衛生保健基金會(huì )將聯(lián)合維昇藥業(yè)共同邀請多位國內知名三甲醫院專(zhuān)家,走進(jìn)媒體科普直播間,推動(dòng)更多人全面了解甲旁減這一少見(jiàn)的內分泌疾病,鼓勵患者尋求專(zhuān)業(yè)醫生幫助,積極應對疾病挑戰。
此外,作為今年甲旁減日推出的一個(gè)重點(diǎn)項目,由中國初級衛生保健基金會(huì )發(fā)起、維昇藥業(yè)支持的首屆甲旁減患者故事征集活動(dòng)也將于今年6月正式啟動(dòng)?;顒?dòng)將圍繞“我與甲旁減的故事”開(kāi)展主題征文以及患者問(wèn)卷小調研,歡迎患者及其親友群體通過(guò)“甲旁友完全生活手冊”公眾號的患者故事征集板塊參與活動(dòng)。中國初級衛生保健基金會(huì )副秘書(shū)長(cháng)蔣建國表示:“甲狀旁腺功能減退癥是一種不太常見(jiàn)的疾病,普通人對其知之甚少,然而一旦患病,其短期癥狀和長(cháng)期并發(fā)癥給患者帶來(lái)的痛苦卻不容忽視。我們希望開(kāi)辟這樣的互動(dòng)征集渠道,通過(guò)方便患者參與的形式,聽(tīng)到更多甲旁減患者及其家屬、朋友的呼聲,鼓勵他們將積極治療、求解疾病的經(jīng)驗和故事分享更多人。未來(lái),希望以此為契機,打造一個(gè)甲旁減患者群體長(cháng)期交流互助的平臺。”
激素替代一直是內分泌腺體功能減退癥的基本治療原則。而甲旁減是迄今為止經(jīng)典的內分泌激素缺乏性疾病中唯一暫未實(shí)現理想的激素替代治療的疾病。好消息是,針對病因的新興療法有望解決現有的治療局限,實(shí)現真正的甲旁減激素替代治療。維昇藥業(yè)首席執行官兼董事盧安邦先生表示:“我們希望通過(guò)與中國初?;饡?huì )共同推動(dòng)的甲旁減日系列活動(dòng),讓更多人認識這一疾病,也讓更多患者看到甲旁減創(chuàng )新治療的曙光。目前,維昇在研針對甲旁減的TransCon 甲狀旁腺素(palopegteriparatide)正處于中國III期臨床試驗(PaTHway China試驗)階段,希望盡快給中國甲旁減患者帶來(lái)新的治療選擇, 讓內分泌患者享有更好的治療過(guò)程與療效,以實(shí)現向往的生活。”早前,維昇藥業(yè)也與北京大學(xué)臨床研究所簽署戰略合作協(xié)議,共同啟動(dòng)PaTHway R:中國首項大規模甲旁減疾病登記研究項目,填補中國甲旁減領(lǐng)域數據空白,了解甲旁減疾病診療現狀、疾病危害及負擔,為進(jìn)一步的醫學(xué)教育和治療策略指明方向。
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