“對于癲癇病科學(xué)的診療和規范的管理不僅可以極大地幫助患者控制疾病，還能大大地為家庭降低經(jīng)濟負擔。”

       在人類(lèi)的疾病歷史中，癲癇是最讓患者及其家庭承受病恥感以及社會(huì )歧視的疾病之一，民間俗稱(chēng)“羊癲瘋”等。

       事實(shí)上，據專(zhuān)家介紹，這項遷延數年的慢性神經(jīng)系統疾病，近些年診治手段早已大大提高，如果患者接受規范、合理的抗癲癇藥物治療，70%~80%的患者發(fā)作可以通過(guò)藥物控制，其中60%~70%的患者經(jīng)2~5年的治療可以停藥。另外，20%~30%的患者呈現藥物難治性，可以采用外科手術(shù)改善或者控制癲癇發(fā)作，并且，一般癲癇疾病的直接年治療費用最 低可低至千元。

       然而，由目前社會(huì )大眾對待癲癇疾病正確的態(tài)度還遠遠不夠，并且在虛假廣告的錯誤引導下，各種民間所謂“偏方”及“診所”阻礙了癲癇的規范化診療。

       為進(jìn)一步推動(dòng)我國癲癇疾病的科學(xué)規范診療，深入探討國際上癲癇研究的熱點(diǎn)問(wèn)題和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的前沿進(jìn)展，10月29日，“第九屆CAAE國際癲癇論壇”在廈門(mén)成功召開(kāi)。

       會(huì )上，中國抗癲癇協(xié)會(huì )（CAAE）正式公布首 個(gè)“三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”建成，推出了首張“CAAE癲癇地圖”（文末附二維碼），旨在向廣大癲癇患者和家屬以及社會(huì )公眾推薦專(zhuān)業(yè)的癲癇診療機構，指導患者規范規范性就醫。

       那么：

       目前我國癲癇疾病發(fā)病和診療現狀究竟如何？

       “三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”以及“CAAE癲癇地圖”的具體內容是什么？將會(huì )為患者帶來(lái)哪些福音？

       目前國際上癲癇研究的熱點(diǎn)問(wèn)題和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的前沿進(jìn)展如何？

       未來(lái)中國抗癲癇事業(yè)發(fā)展的新階段、新理念是怎樣？

       ……

       帶著(zhù)以上疑問(wèn)，在“第九屆CAAE國際癲癇論壇”上，新浪醫藥特別邀請了復旦大學(xué)附屬華山醫院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(cháng)、復旦大學(xué)癲癇診治中心主任、中國抗癲癇協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)洪震教授；首都醫科大學(xué)宣武醫院院長(cháng)、首都醫科大學(xué)第一臨床醫學(xué)院院長(cháng)、中國國際神經(jīng)科學(xué)研究所法人代表趙國光教授；四川大學(xué)華西醫院神經(jīng)內科主任、中國抗癲癇協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)周東教授為我們做了專(zhuān)業(yè)解答。

       我國癲癇疾病發(fā)病和診療現狀

       ▲復旦大學(xué)附屬華山醫院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(cháng)、復旦大學(xué)癲癇診治中心主任、中國抗癲癇協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)洪震教授

       據洪震教授介紹，癲癇是世界最常見(jiàn)的神經(jīng)系統疾病之一，影響全世界約5000萬(wàn)人，其中中國癲癇發(fā)病率為千分之七，約有900萬(wàn)癲癇患者，每年約有40萬(wàn)的新發(fā)病人。

       洪震教授指出，長(cháng)期以來(lái)在我國乃至全球，癲癇疾病的發(fā)病情況都存在著(zhù)：越是經(jīng)濟越不發(fā)達的地，癲癇的患病率就越高的現狀。并且這些地區，特別是農村偏遠地區面臨的治療缺口是極大的。

       過(guò)去一項農村癲癇調查報告指出，調查區域內顯示癲癇治療缺口在60%以上，也就是3個(gè)病人中就有2人沒(méi)有得到規范治療。

       主要原因在于：傳統偏見(jiàn)和病恥感；地域和經(jīng)濟條件的限制；虛假廣告錯誤引導，診療不正確等。

       值得欣慰的是，經(jīng)過(guò)中國抗癲癇協(xié)會(huì )十幾年的推動(dòng)工作，這一現狀正在逐步改善，越來(lái)越多患者選擇了科學(xué)就診。

       我國首 個(gè)“三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”以及“CAAE癲癇地圖”的作用和意義

       隨著(zhù)越來(lái)越多癲癇患者和家庭認識到科學(xué)規范治療的重要性，如何正確地引導患者科學(xué)就醫成為我國抗癲癇事業(yè)工作者的工作重點(diǎn)。

       為此，從2017年開(kāi)始，中國抗癲癇協(xié)會(huì )成立了“癲癇中心規范化建設工作委員會(huì )”，拉開(kāi)了癲癇中心規范化建設工作的序幕。同年，正式公布了《癲癇中心的分級標準（試行）》，提出了我國的行業(yè)標準，將癲癇中心分為三級，即三級中心（綜合癲癇中心）、二級中心（癲癇中心）和一級中心（癲癇專(zhuān)科門(mén)診），對各級中心的標準和功能定位也提出了明確的要求。這一標準得到行業(yè)的內普遍認可。

       經(jīng)過(guò)5年時(shí)間，“三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”初步建成。

       在本次大會(huì )上，中國抗癲癇協(xié)會(huì )正式對外公布該體系由201家經(jīng)過(guò)行業(yè)評價(jià)的癲癇中心組成，包括三級中心（綜合癲癇中心）39家，二級中心（癲癇中心）98家，一級中心（癲癇專(zhuān)科門(mén)診）64家，覆蓋全國28個(gè)省市自治區。，以及待評價(jià)的84家單位(常務(wù)理事單位、理事單位及部分專(zhuān)委會(huì )委員單位)，覆蓋全國31個(gè)省市自治區。

       ▲CAAE癲癇地圖（文末附二維碼）

       而“CAAE癲癇地圖”，就是以中國抗癲癇協(xié)會(huì )打造的“三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”為基礎制作完成，旨在向廣大癲癇患者和家屬以及社會(huì )公眾推薦專(zhuān)業(yè)的癲癇診療機構，指導規范性就醫，將成為患者就醫的好幫手。

       據介紹，此次推出的“CAAE癲癇地圖”只是1.0版，未來(lái)隨著(zhù)中國抗癲癇協(xié)會(huì )對全國癲癇中心評價(jià)工作動(dòng)態(tài)化過(guò)程將不斷完善。

       癲癇治療未來(lái)：多學(xué)科研究和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的不斷突破

       ▲首都醫科大學(xué)宣武醫院院長(cháng)、首都醫科大學(xué)第一臨床醫學(xué)院院長(cháng)，中國國際神經(jīng)科學(xué)研究所法人代表趙國光教授

       癲癇臨床診療復雜，融合了神經(jīng)內科、神經(jīng)外科、神經(jīng)影像科、神經(jīng)心理、神經(jīng)病理等多學(xué)科協(xié)作的癲癇中心是適應現代癲癇診療模式的一種醫療組織形式。

       據趙國光教授介紹，最近20年來(lái)，我國癲癇診療領(lǐng)域變化日新月異，總體來(lái)講，中國癲癇診療水平已處于亞洲國家前列，速度提升非?？?。

       具體表現在：

       在臨床治療方面：我們國家形成了已經(jīng)與國際接軌的多學(xué)科團隊模式，包括神經(jīng)內科、神經(jīng)外科、神經(jīng)影像、神經(jīng)病理電生理以及基礎研究的科學(xué)家，組成的這樣一個(gè)服務(wù)模式。

       在手術(shù)技術(shù)方面：由于我們國家人群多，所以我們每年癲癇的綜合評估，在藥物治療、術(shù)前評估，包括手術(shù)量方面的都已在國際上位居前列。

       在腦學(xué)科方面：隨著(zhù)腦電圖等技術(shù)的運用，目前我國對與腦科學(xué)、腦環(huán)路等有了更深入更前沿的認識，有了新的認識，大大地提高了患者安全性、精準度和減少了住院時(shí)間。

       在神經(jīng)調控方面：我們國家已經(jīng)有國產(chǎn)的迷走神經(jīng)的刺激器、深部腦和團的刺激器等，這些重要突破都能讓患者有很大的獲益。

       ▲四川大學(xué)華西醫院神經(jīng)內科主任、現任中國抗癲癇協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)、《Epilepsia Open》聯(lián)合主編、《癲癇雜志》主編 周東教授

       除了科學(xué)發(fā)展、技術(shù)突破，四川大學(xué)華西醫院周東教授強調到：重視癲癇患者的心理干預也很重要。

       據悉，癲癇患者的死亡率是正常人的5倍，主要原因就在于猝死和自殺。

       周東教授介紹到，抑郁焦慮本是癲癇患者最常見(jiàn)的**共病，患者往往會(huì )因為自身心理上的壓力而結束生命。

       他建議到：癲癇患者要接納自己的情緒，因為適當的焦慮、恐懼等負面情緒有助于癲癇患者提高對疫情的警惕，癲癇患者不用壓抑或者否認負面情緒；可以使自己忙起來(lái)或者轉移注意力，做一些自己感興趣的事情，向家人朋友傾訴等；也可以做一些軀體放松法、**放松法（冥想、打坐等）來(lái)放松自己。如果這些仍不能減輕不良焦慮情緒，就需要尋求專(zhuān)業(yè)人士的幫助和治療。

       總體而言，癲癇疾病的治療未來(lái)，是一場(chǎng)多學(xué)科研究和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域不斷突破的進(jìn)程。本次中國抗癲癇協(xié)會(huì )發(fā)布首 個(gè)“三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò )體系”建成，推出首張“CAAE癲癇地圖”，正是癲癇診療多學(xué)科合作未來(lái)趨勢的體現。為推動(dòng)我國癲癇治理三級聯(lián)動(dòng)、上下轉診。多學(xué)科多方案結合治療奠定了堅實(shí)基礎。

       據悉，中國抗癲癇協(xié)會(huì )（CAAE）成立于2005年，據介紹，未來(lái)CAAE將繼續推進(jìn)我國癲癇事業(yè)多個(gè)方向的重要工作，包括癲癇中心的規范化建設、診療技術(shù)等方面的學(xué)術(shù)交流、癲癇領(lǐng)域人才培養、科普宣傳、國際交流與合作等等。

       附·CAAE癲癇地圖二維碼