記者 |金淼

編輯 |許悅

       大概兩個(gè)月前，一個(gè)孤獨癥的孩子母親給北大六院主任醫師賈美香打電話(huà)，問(wèn)她能不能給孩子安排一個(gè)地方。

       這個(gè)故事和電影《海洋天堂》有些相似，父母一方罹患癌癥，卻割舍不下患有孤獨癥的孩子。

       叫孩子似乎不準確，他已經(jīng)52歲了，但大腦還停留在童年，沒(méi)有辦法流利和他人互動(dòng)。這是國內第一例被確診的孤獨癥患者，目前，父親過(guò)世，母親癌癥晚期。

       母親曾經(jīng)和賈美香說(shuō)，但凡有一口氣在，都不愿意讓孩子離開(kāi)她。

       那個(gè)孩子某一面是聰慧的，只要賈美香說(shuō)出任何一個(gè)日子，他能流利答出那天是周幾。但另一方面，這也被認為是刻板行為，孤獨癥的重要臨床表現。

       4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日，今年的主題是：共同努力，關(guān)注與消除孤獨癥人士教育與就業(yè)障礙。

       避免一切浪漫化的想象

       根據美國**病學(xué)會(huì )發(fā)布的**疾病診斷統計手冊，孤獨癥是以社交交流與社交互動(dòng)障礙、興趣局限與刻板重復的行為方式為主要臨床表現的發(fā)展障礙。這種疾病通常伴隨終生，目前病因不明，也沒(méi)有針對核心癥狀的藥物可用。

       全球范圍內孤獨癥呈上升趨勢，2004年美國患病率為1/166，但2020年這一數字上升到1/54。國內沒(méi)有孤獨癥的大規模流行病數據，但根據由賈美香主編，北京聯(lián)合大學(xué)、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )與北大醫療腦健康聯(lián)合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》推測，國內孤獨癥患病率約為0.7～1%。

       孤獨癥是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，有人把患兒稱(chēng)作星星的孩子。有家長(cháng)卻抵觸這樣的稱(chēng)呼，在意把苦難美化得過(guò)于明亮。

       每一個(gè)孤獨癥兒童確診，都牽涉到整個(gè)家庭在情感和經(jīng)濟上的巨大投入，很多父母的命運因此改變。

       特教老師李老西曾在他的自選集《自閉癥特教老師手記》中寫(xiě)過(guò)，“我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來(lái)自外星的孩子，他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。”

       按照生命的進(jìn)程，每個(gè)階段孤獨癥患者都會(huì )面臨各種的問(wèn)題：0-3歲，專(zhuān)業(yè)干預機構匱乏；3-6歲，特殊教育機構欠缺，正常幼兒園特殊教育資源空白；6歲以上普通學(xué)校的特殊教育資源匱乏；成年后，機構幾乎空白。

       所以國內第一例確診孤獨癥的孩子母親不得不求助賈美香。賈美香是國內最早診斷、治療孤獨癥的專(zhuān)家學(xué)者之一。除了診斷、治療，多年來(lái)她也一直呼吁關(guān)注孤獨癥患者的生命全程。

       當一個(gè)孩子被診斷為孤獨癥

       一個(gè)孤獨癥患兒的母親，可能是在幼兒園老師發(fā)現孩子不應答名字的時(shí)候，才意識到自己孩子和其他孩子不一樣。

       家長(cháng)常常開(kāi)始帶著(zhù)自己的孩子輾轉求醫，遇到的第一個(gè)問(wèn)題可能是診斷不明確。因為國內高達3億0-18歲的人口，但所對應的兒童**科醫生卻不足500人。“等到北京等大城市就診，孩子可能就又大了一歲，或者是兩歲。”賈美香說(shuō)。

       0-6歲被認為是孤獨癥的黃金干預期，雖然目前還沒(méi)有針對孤獨癥核心癥狀的藥物可用，但是通過(guò)專(zhuān)業(yè)的干預訓練和家庭引導，可以極大改善孤獨癥患兒的生活，盡可能幫助他們融入社會(huì )。

       0-6歲的時(shí)間窗口珍貴得轉瞬即逝，以至于錯過(guò)這個(gè)干預窗口的家長(cháng)都不可避免的產(chǎn)生自責情緒。

       但另一方面，這段時(shí)間對于家長(cháng)而言雖然遭遇著(zhù)巨大的打擊，但是相較于患兒6歲以后的生活，他們還有足夠多的干預機構可以依賴(lài)。

       根據殘聯(lián)官網(wǎng)統計數據顯示，截止2019年底，全國已有殘疾人康復機構9775個(gè)，其中2238個(gè)提供孤獨癥兒童康復服務(wù)。

       “大米和小米”副總裁潘采夫介紹，伴隨全球范圍內孤獨癥診斷、發(fā)現技術(shù)的進(jìn)步和門(mén)檻的降低，國內孤獨癥干預機構的數量爆發(fā)式增長(cháng)。

       在2019年國內2238個(gè)提供孤獨癥兒童康復服務(wù)的機構中，殘聯(lián)定點(diǎn)機構占到35.7%，其次是民辦機構，占比34.8%。

       各類(lèi)孤獨癥康復機構的發(fā)展，同殘聯(lián)加大孤獨癥兒童康復救助投入密切相關(guān)。2009年至2015年，中國殘聯(lián)本級投入經(jīng)費4.68億元用于貧困孤獨癥兒童的干預，而也正是2009年開(kāi)始，康復機構數量的折線(xiàn)圖開(kāi)始變得陡峭起來(lái)。在2006年，國內這個(gè)數字其實(shí)還是29家。

       “每年國家財政都會(huì )撥出一筆經(jīng)費，用于孤獨癥兒童康復訓練補貼。過(guò)去，孤獨癥兒童家庭想要領(lǐng)取補貼需要提供殘疾證，從去年下半年開(kāi)始，國家放開(kāi)政策，只要家庭能夠提供正規三甲醫院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復訓練補貼。國家明確規定，各城市每年應為孤獨癥兒童家庭提供每戶(hù)一定的補貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分。”賈美香表示。

       但最初這一補助對象限制于0-6歲的殘疾兒童，也使得當時(shí)興起的一批孤獨癥康復機構更多聚焦于小齡兒童康復。

       根據《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》，目前國內開(kāi)展小齡兒童（2-8歲）康復內容的機構占比達到53.97%。

       一度以家長(cháng)自建機構主導的市場(chǎng)

       囿于很長(cháng)一段時(shí)間兒童康復資源的匱乏，孤獨癥患兒家長(cháng)不得不承擔起自建康復機構的責任。公認的國內第一個(gè)孤獨癥康復機構——星星雨的創(chuàng )始人田惠萍就是一個(gè)孤獨癥患兒的家長(cháng)。

       “這一批家長(cháng)從自己的孩子出發(fā)，然后本著(zhù)幼吾幼以及人之幼，從解決自己的實(shí)際困難出發(fā)，幫助其他的孩子，其中走得更遠的一批人成立了商業(yè)機構。”潘采夫表示，如果沒(méi)有這一批家長(cháng)的參與，國內孤獨癥康復機構的數量會(huì )少得多。

       實(shí)際上，大米和小米的創(chuàng )始人姜英爽也是因為2009年孩子小米被誤診為孤獨癥后，開(kāi)始成立家長(cháng)交流平臺，最終開(kāi)設線(xiàn)下兒童康復機構。

       但最早期孤獨癥患兒家長(cháng)開(kāi)設的康復機構，多為民營(yíng)企業(yè)，規模小，專(zhuān)業(yè)程度有限，很難實(shí)現盈利。

       “在最早期，這批患兒家長(cháng)創(chuàng )辦的機構給同病相憐的家長(cháng)起到了很正向的作用，家長(cháng)互相交流，孩子共同進(jìn)步。”北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教育康復專(zhuān)業(yè)負責人劉曉明表示。

       不可避免，這些機構也相應面臨著(zhù)孤獨癥家長(cháng)精力不足和興趣轉移的問(wèn)題。

       “最早一批的機構，已經(jīng)30多年了。它們不能永遠停留在當年的狀態(tài)，而且它們遇到的很大一個(gè)問(wèn)題是，一部分開(kāi)設康復機構家長(cháng)的孩子已經(jīng)步入了成年。”

       在6歲后，孤獨癥患兒開(kāi)始面臨入學(xué)問(wèn)題，這通常被看作是一場(chǎng)戰爭。有的孩子成功入學(xué)但卻經(jīng)常接到老師的投訴電話(huà)，有的輾轉多地，有的父母辭職。在此背景下，想讓孤獨癥患兒父母繼續經(jīng)營(yíng)孤獨癥機構困難重重。

       “家長(cháng)的興趣點(diǎn)也會(huì )發(fā)生游移，孩子在逐漸長(cháng)大，家長(cháng)開(kāi)始面臨著(zhù)小學(xué)怎么融合，18歲的孩子怎么找工作，或者怎么安置甚至托管。對于孤獨癥孩子家長(cháng)，孩子是他們主要努力的方向，讓他們再全身心投入到機構的運營(yíng)中，不是特別現實(shí)。”潘采夫表示。

       大米和小米”在疫情期間曾做過(guò)一次孤獨癥患兒的家庭調查，結果顯示接近一半的家庭，在孩子診斷孤獨癥后，孩子母親都辭職照料孩子。

“醫生說(shuō)自閉癥發(fā)現得越早越好，六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何，他就沒(méi)說(shuō)了。后來(lái)慶幸自己沒(méi)問(wèn)，真怕他說(shuō)出‘六歲后你就習慣了’這句話(huà)來(lái)。”

——蔡春豬《爸爸愛(ài)喜禾》

       這是一個(gè)孤獨癥父親在自己書(shū)中寫(xiě)的段落。對于孤獨癥患兒來(lái)說(shuō)，0-6歲是他們干預的黃金時(shí)期，“小齡孩子的家長(cháng)聽(tīng)說(shuō)干預訓練是搶救性措施，甚至愿意砸鍋賣(mài)鐵給孩子做訓練，他們會(huì )覺(jué)得孩子年齡小，還是有希望的。”賈美香說(shuō)。

       這時(shí)候的希望也會(huì )在多種因素下破滅，比如輾轉多家機構后，孤獨癥兒童的功能反而進(jìn)一步退化，或者僅是因為家長(cháng)在網(wǎng)頁(yè)搜索結果中選擇了一家排名靠前但不靠譜的機構。

       像篩子一樣一點(diǎn)點(diǎn)又重新把他們篩了出來(lái)

       由于國內專(zhuān)業(yè)康復師、行為分析師的缺乏，以及收費標準沒(méi)有建立，孤獨癥機構的收費并不能夠按照干預效果來(lái)。賈美香聽(tīng)過(guò)北京有一家干預機構月費用超過(guò)10萬(wàn)。“這樣的康復費用對大多數家庭而言，都是難以承受的。一定要有一個(gè)標準來(lái)限制收費，不能上不封頂的亂收費，以及要衡量機構最終能為家長(cháng)和孩子提供多大的幫助。”

       對于孤獨癥家長(cháng)來(lái)說(shuō)，早期干預最重要的目標就是能夠讓孩子進(jìn)入普校，從而融入社會(huì )。

       因此融合率是評價(jià)兒童康復機構重要的指標，融合率是統計康復機構中接受干預后有多少孩子能進(jìn)入幼兒園、小學(xué)。北大醫療腦健康的融合率為48%，雖然看起來(lái)不多，但在目前國內兒童康復醫療機構中屬于一個(gè)讓人欣慰的數字。

       但對于孤獨癥兒童來(lái)說(shuō)，即便是早期進(jìn)入到幼兒園、小學(xué)，甚至中學(xué)、大學(xué)，在沒(méi)有融合教育支持的情況下，這些孩子還會(huì )最終被像篩子一樣篩出來(lái)，真正能夠一直接受教育，即便是接受特殊教育的孩子也寥寥。

       潘采夫提到一個(gè)孤獨癥患兒家長(cháng)在深圳找了20家幼兒園后，直到第21家，孩子才得以入園。“拒絕的原因各種各樣，沒(méi)有經(jīng)驗、要向教育局申請、名額滿(mǎn)了，但深圳已經(jīng)算是國內最領(lǐng) 先的城市了。”

       融合教育是指學(xué)校加強對特殊群體的關(guān)注和支持，在學(xué)校課程上進(jìn)行相應的調整，比如通過(guò)建立梯度課程、設置社交班、老師接受相應的培訓等方式，讓同學(xué)、老師、學(xué)校共同能夠接受這一群特殊的孩子。

       但推動(dòng)融合教育卻并不簡(jiǎn)單，“融合教育實(shí)際上是一條龍的服務(wù)，孤獨癥兒童在哪個(gè)年齡階段上都有它的特殊性，這些特殊性應由誰(shuí)來(lái)掌握、由誰(shuí)來(lái)管，這是一件挺復雜的事情。 ”賈美香說(shuō)。

       雖然北京市教委為保證殘疾兒童少年能夠接受教育，提出義務(wù)教育階段“零拒絕”。但當孤獨癥兒童連生活自理都無(wú)法做到時(shí)，這樣的教育并沒(méi)有意義。“他們根本融不進(jìn)去，實(shí)際上叫混合，把這部分孩子混在正常孩子里面，但是他什么也學(xué)不著(zhù)。”

       很多孤獨癥兒童在沒(méi)有融合教育的環(huán)境下，因為各種各樣的原因被退學(xué)，“擾亂課堂”、“不聽(tīng)指令”……對于普校而言，在當下缺乏特教老師，或者老師沒(méi)有接受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓的情況下，學(xué)校缺乏針對這群兒童隨班就讀的條件。

       于是部分孩子的融合以失敗告終。

       特殊教育機構被認為能夠接收這部分孩子，讓他們有處可去。但事實(shí)上，即便是在北京，各個(gè)區也僅有一所特殊教育學(xué)校，并且這些特殊教育學(xué)校的招生規模多年都沒(méi)有擴大。“一個(gè)區一年可能開(kāi)一兩個(gè)班級，最多招幾十個(gè)孩子。但問(wèn)題是，一個(gè)區孤獨癥的孩子，一百個(gè)都不止。”賈美香說(shuō)。

       對于民辦機構而言，隨著(zhù)孩子長(cháng)大，力量變大，以至于刻板行為發(fā)作時(shí)，老師很難控制，所以這類(lèi)機構并不多。有些父母或者爺爺奶奶只能全天帶著(zhù)孩子，一點(diǎn)一點(diǎn)教。

       “孩子越大越難，其中有一些孩子的行動(dòng)力越強，破壞性就越大。所以隨著(zhù)年齡越大，你得有一個(gè)專(zhuān)門(mén)的人陪著(zhù)他才行。”潘采夫說(shuō)。

       大米和小米去年夏天專(zhuān)門(mén)招募了大齡孩子去山里做了一周的職前培訓。潘采夫介紹，當時(shí)參與的康復師比孤獨癥的孩子還多。“肯定是虧錢(qián)的，我們就是想探索一下大齡孩子可以怎么辦？”大米和小米的線(xiàn)下康復機構成立4年，再過(guò)幾年，小齡的孩子長(cháng)大，需要有地方去。

       但是不管是小齡還是大齡的孤獨癥患兒，想要讓他們接受足夠的干預，就要有足夠的康復師。雖然在多數人看來(lái)大齡患兒的干預效果已經(jīng)不明顯了。

       根據中國殘聯(lián)統計，2017年國內2000余所殘疾兒童康復救助定點(diǎn)機構中，從事孤獨癥教育的康復人員只有2萬(wàn)多人。如果所有的孤獨癥孩子都能夠得到干預，那么這個(gè)缺口在30萬(wàn)。

       不同于其他機構，孤獨癥康復機構對于老師的依賴(lài)更強，“留不住老師的話(huà)，孩子的訓練就沒(méi)有辦法繼續”。資本的進(jìn)入，在賈美香看來(lái)，加劇了康復師的流動(dòng)。

       “尤其是目前兒童康復機構以民辦為主的情況下，沒(méi)有編制，老師的流動(dòng)性就會(huì )非常大。”賈美香擔憂(yōu)資本進(jìn)入給行業(yè)帶來(lái)的變化。

       但硬幣的另一邊，資本的進(jìn)入有利于規模的擴大，幫助行業(yè)變得更加規范。潘采夫更加樂(lè )觀(guān)，“資本能夠用更高的收入把更好的老師給吸引到更好機構，要不然行業(yè)只能在低水平線(xiàn)上運行。”

       一曾參與過(guò)多個(gè)醫療機構項目投資的機構人士表示，雖然目前孤獨癥康復機構呈現市場(chǎng)化傾向，但對于投資方而言，孤獨癥康復領(lǐng)域很難同其他投資標的產(chǎn)生產(chǎn)業(yè)協(xié)同。另外，康復醫療機構的收費標準使得目前真正能夠開(kāi)設優(yōu)質(zhì)康復醫療機構的地區仍?xún)H限于一二線(xiàn)城市。由于支付水平的限制，相對優(yōu)質(zhì)的康復的環(huán)境多在一二線(xiàn)城市中，“二線(xiàn)城市可能都很難實(shí)現。”

       故事開(kāi)篇52歲的孩子，最終成功進(jìn)入了一家能夠照護大齡孤獨癥患兒的機構中。

       中國殘疾人康復協(xié)會(huì )孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任委員兼秘書(shū)長(cháng)吳衛紅在一次采訪(fǎng)結束時(shí)問(wèn)了句：主流社會(huì )崇拜精英，但能不能也給這樣的孩子留一點(diǎn)位置？