2021年國際罕見(jiàn)病日，北京病痛挑戰公益基金會(huì )攜手諾華制藥（中國）聯(lián)合發(fā)布我國首部多發(fā)性硬化患者紀錄片《讓愛(ài)可及》。短片講述了多發(fā)性硬化患者瑤瑤（化名）整個(gè)就診、確診、治療的歷程，確診前四處奔波，找不到病因的無(wú)奈；確診后的無(wú)助和絕望；以及在家人和病友的支持下重拾信心，積極投身患者組織，為更多病友呼吁吶喊。紀錄片真實(shí)展示了多發(fā)性硬化患者的未盡之需，以期獲得更多社會(huì )支持和認同，讓更多患者有能力接受規范治療，盡享自由人生，讓愛(ài)可及。
北京病痛挑戰公益基金會(huì )秘書(shū)長(cháng)王奕鷗女士表示：“和其他罕見(jiàn)病患者一樣，多發(fā)性硬化患者從就診到治療都面臨了諸多困難。我們希望通過(guò)這部紀錄片，讓公眾走近多發(fā)性硬化患者這一特殊的群體，給予他們更多理解和支持。罹患罕見(jiàn)病是不幸的，而多發(fā)性硬化患者是幸運的，因為它是一種可以被治療和緩解的疾病，只要規范治療，他們完全可以像普通人一樣工作和生活。希望通過(guò)患者組織的不斷呼吁，進(jìn)一步健全罕見(jiàn)病患者的救助和保障體系，減輕患者的治療負擔，幫助他們重拾生活的信心。”
確診難、治療難、費用高，生命不能承受之重
多發(fā)性硬化（MS）是一種慢性炎癥性自身免疫疾病，患者的自身免疫系統攻擊保護神經(jīng)的髓鞘，導致神經(jīng)功能的損傷，大多數患者在20-40歲之間出現首次癥狀，是造成青壯年神經(jīng)功能殘疾最常見(jiàn)原因之一。如果未能得到有效治療，隨著(zhù)患者年齡增加、病程進(jìn)展、髓鞘再生和修復作用減弱，患者或出現不可逆的神經(jīng)退行性變，殘疾逐漸加重，認知功能下降。
像短片中瑤瑤這樣的多發(fā)性硬化患者，在我國目前約有3萬(wàn)多名，他們仍面臨著(zhù)疾病認知不足、確診困難、經(jīng)濟負擔重等困境?！?020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì )調查報告》顯示，近50%MS患者曾被誤診，平均確診時(shí)間長(cháng)達1年，超過(guò)43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顧，高達88.5%的人因患有多發(fā)性硬化而失業(yè)、失學(xué)。報告還顯示，2018年全年患者平均自費醫療支出超過(guò)46000元，占家庭年收入的45%以上，超出了災難性醫療支出的警戒線(xiàn)，患者和他們的家庭面臨疾病和經(jīng)濟雙重負擔。
薪火聚力 打通罕見(jiàn)病患者用藥最后一公里
疾病修正治療（DMT）是國內外指南及共識推薦的多發(fā)性硬化緩解期標準治療藥物，堅持長(cháng)期規范治療能有效減少復發(fā)，延緩殘疾進(jìn)展。在歐美，DMT的使用率已超過(guò)86%，我國目前使用率僅10%左右。調查報告顯示，患者疾病意識的不足以及治療費用較高是制約DMT使用最重要的原因。我國MS患者渴望通過(guò)規范治療，讓人生重回掌控。
得益于國家對罕見(jiàn)病的重視以及不斷優(yōu)化的醫保政策，兩款用于治療多發(fā)性硬化的創(chuàng )新藥物捷靈亞®（通用名：鹽酸芬戈莫德膠囊）和萬(wàn)立能®（通用名：西尼莫德片）被納入《國家基本醫療保險、工商保險和生育保險藥品目錄（2020年）》，提高了創(chuàng )新藥物的可及性。自3月1日起，隨著(zhù)醫保落地執行，除了全國均可住院報銷(xiāo)之外，患者可在北京、上海、福建、四川、遼寧、青海、吉林、重慶、黑龍江、貴州10個(gè)全省市及杭州、寧波、深圳、常州、蘇州、濟南、青島、連云港8個(gè)地市實(shí)現門(mén)診報銷(xiāo)，各地市具體報銷(xiāo)政策參見(jiàn)地方具體執行細則。此外，患者還可憑處方在全國15個(gè)省市超過(guò)200家藥房實(shí)現醫保購藥。
除了多發(fā)性硬化患者紀錄片《讓愛(ài)可及》，中國最大的多發(fā)性硬化患者組織“多發(fā)性硬化之家”還計劃推出MS關(guān)愛(ài)項目。項目包括線(xiàn)上疾病管理平臺——“MS關(guān)愛(ài)家園”，發(fā)布全國多發(fā)性硬化中心診療地圖，幫助患者“第一時(shí)間”找到對口的醫院和專(zhuān)家，縮短確診周期，開(kāi)展規范治療；一站式提供各省市醫保及患者援助項目信息，切實(shí)降低患者經(jīng)濟負擔；豐富的疾病自測、科普、康復內容也將陸續上線(xiàn)。此外，多發(fā)性硬化之家還計劃在全國開(kāi)展多場(chǎng)線(xiàn)下病友交流會(huì )，通過(guò)病友間經(jīng)歷分享，幫助他們汲取更多生活的動(dòng)力和與疾病抗爭的信心。“MS關(guān)愛(ài)項目”力求為患者提供全程關(guān)愛(ài)及全病程管理，幫助MS患者通過(guò)早期高效治療，延緩‘輪椅時(shí)間’，提高生活質(zhì)量，盡享自由人生。
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