10月16-17日，全國脊髓損傷者關(guān)愛(ài)聯(lián)盟第二屆年度會(huì )議暨聯(lián)盟臨床專(zhuān)家委員會(huì )研討會(huì )在大連市順利召開(kāi)。
2019年11月，康樂(lè )保中國聯(lián)合中國殘疾人福利基金會(huì )、中國肢殘人協(xié)會(huì )發(fā)起并成立了脊髓損傷關(guān)愛(ài)聯(lián)盟。該公益平臺覆蓋脊髓損傷臨床學(xué)術(shù)團體、醫療機構、臨床醫療康復及護理專(zhuān)業(yè)人員、傷友組織、傷友及相關(guān)社會(huì )組織，旨在推進(jìn)脊髓損傷疾病的臨床學(xué)科建設，推動(dòng)相關(guān)社會(huì )保障政策進(jìn)步，幫助中國脊髓損傷傷友重建生活、重返社會(huì )?？禈?lè )保中國失禁護理事業(yè)部負責人王莉在大會(huì )致辭中說(shuō)：“過(guò)去一年來(lái)，我們欣喜地看到，中國脊髓損傷者關(guān)愛(ài)聯(lián)盟在社會(huì )各界的精心呵護下茁壯成長(cháng)。作為聯(lián)盟的發(fā)起者之一，我們感到非常自豪，能夠為脊髓損傷患者打造一個(gè)充滿(mǎn)關(guān)愛(ài)的‘家’，這與康樂(lè )保秉持的‘讓有貼心護理需求的人們生活得更輕松’的使命不謀而合。”
脊髓損傷指由各種原因導致椎管內神經(jīng)結構（包括脊髓和神經(jīng)根）及其功能的損害，進(jìn)而出現的損傷水平及以下脊髓功能（運動(dòng)、感覺(jué)、反射等）障礙。脊髓損傷是一種高致殘性損傷，患者一般會(huì )出現生活自理能力部分喪失或全部喪失的情況。中國殘疾人福利基金會(huì )理事長(cháng)王乃坤此前指出，我國有脊髓損傷者200多萬(wàn)人，且每年以5-7萬(wàn)人的速度增長(cháng)。雖然多數脊髓損傷患者經(jīng)醫療機構的救治，可以恢復或改善一部分功能和能力，但還會(huì )留下不同程度的永久性功能障礙。這不僅給脊髓損傷者帶來(lái)身體和心理的嚴重傷害，其高昂的治療費用、漫長(cháng)的康復期和勞動(dòng)力的喪失還會(huì )給個(gè)人、家庭和社會(huì )帶來(lái)沉重的經(jīng)濟負擔。所以，針對脊髓損傷的預防、治療和康復非常重要。
王莉表示，當前國內脊髓損傷患者在壽命、社會(huì )參與度、生活質(zhì)量等方面相比歐美等發(fā)達國家的患者仍存在一定差距。相關(guān)研究表明，泌尿系統疾病和腎功能衰竭是脊髓損傷患者面臨的主要生存風(fēng)險。而在歐美等發(fā)達國家，得益于間歇導尿的廣泛應用，脊髓損傷患者因泌尿系統疾病導致的死亡大幅下降。作為國際公認的神經(jīng)源性膀胱管理的金標準，間歇導尿可以顯著(zhù)降低泌尿系并發(fā)癥的發(fā)生，還能在很大程度上提高傷友們的獨立性，為其重返社會(huì )建立自信，并為其家人減輕護理負擔。但在中國，科學(xué)的膀胱管理理念并未廣泛普及，間歇導尿技術(shù)也沒(méi)有得到充分的認可與應用，泌尿系統疾病和腎功能衰竭導致的死亡問(wèn)題無(wú)法得到顯著(zhù)改善。
基于此種現狀，王莉強調：“間歇導尿技術(shù)讓傷友們享有正常人的壽命與生活質(zhì)量成為可能?？禈?lè )保將在中國不遺余力地向患者與專(zhuān)業(yè)醫護人員倡導科學(xué)的膀胱管理理念。”康樂(lè )保在中國擁有一支極具特色的關(guān)愛(ài)團隊，能夠為每一位病患提供及時(shí)、貼心的護理咨詢(xún)服務(wù)，幫助用戶(hù)實(shí)現從醫院到家庭護理的轉換。過(guò)去5年來(lái)，這支隊伍為中國近萬(wàn)名脊髓損傷患者提供了專(zhuān)業(yè)的脊髓損傷護理咨詢(xún)服務(wù)，為脊髓損傷患者的患者教育事業(yè)做出了卓越的貢獻。
王莉進(jìn)一步表示：“目前國內脊髓損傷患者的生活質(zhì)量仍需社會(huì )更多關(guān)注。我們將攜手聯(lián)盟，持續關(guān)注傷友們的個(gè)性化需求，加大患者教育力度，努力推動(dòng)更多社會(huì )保障政策的執行和實(shí)施。”
另外，“中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質(zhì)量調研項目”報告也在會(huì )議同期對外發(fā)布。此調研項目由關(guān)愛(ài)聯(lián)盟發(fā)起，調研的組織與實(shí)施由中國肢協(xié)和華中科技大學(xué)同濟醫院許濤教授及其研究團隊共同完成。
這是中國首次對脊髓損傷者這一群體的生存狀況進(jìn)行全面的調查研究，該研究報告的發(fā)布對于全面解讀傷友的生存現狀、疾病負擔、膀胱管理等數據，為脊髓損傷的疾病管理、學(xué)科發(fā)展、臨床教育、傷友教育和社會(huì )保障政策進(jìn)步提供了強有力的依據。
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