今天，諾華制藥和北京病痛挑戰公益基金會(huì )共同啟動(dòng)“諾華多發(fā)性硬化公益基金”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“公益基金”）。作為全國首 個(gè)針對多發(fā)性硬化這一罕見(jiàn)病設立的公益基金，基金將從患者實(shí)際需求出發(fā)，打通線(xiàn)上、線(xiàn)下多渠道，攜手多發(fā)性硬化患者組織 -- 多發(fā)性硬化之家，結合多方力量開(kāi)展包括專(zhuān)家答疑、疾病教育、患者能力建設、社群互助等活動(dòng)，提升患者與疾病抗爭的能力，助力患者重歸生活。
“像多發(fā)性硬化這類(lèi)罕見(jiàn)病的診療不是單純的醫療問(wèn)題，更是社會(huì )公共衛生問(wèn)題，需要醫生、患者、家庭、社會(huì )的協(xié)作努力。我們呼吁政府與全社會(huì )進(jìn)一步加大對多發(fā)性硬化等罕見(jiàn)病的關(guān)注，提升疾病認知，健全救助保障體系，提高患者的生活質(zhì)量。”北京協(xié)和醫院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授呼吁。
“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見(jiàn)病正逐步被大眾所了解。但要真正推動(dòng)罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展，保障罕見(jiàn)病患者的救治和健康權益，我們還有很長(cháng)的一段路要走。”北京病痛挑戰公益基金會(huì )秘書(shū)長(cháng)王奕鷗女士表示，“多發(fā)性硬化專(zhuān)項公益基金將發(fā)揮‘群體抗病’的優(yōu)勢，借助專(zhuān)家、病友、患者組織和社會(huì )之合力，賦能患者，增強他們對抗疾病的力量和信心。”
諾華制藥（中國）總裁張穎女士表示：“我非常高興諾華能夠攜手病痛挑戰公益基金會(huì )設立全國首 個(gè)多發(fā)性硬化公益基金。作為醫藥健康企業(yè)，諾華相信每位患者都應該得到更好的治療。我們不僅研發(fā)生產(chǎn)突破性的創(chuàng )新藥物，更致力于與各方合作，發(fā)揮各自?xún)?yōu)勢，提升患者治療水平和疾病管理。希望諾華多發(fā)性硬化公益基金的設立能給患者帶來(lái)更多健康和生活的希望。”
多發(fā)性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療
多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20-40歲中青年群體，女性患者發(fā)病率更高。多發(fā)性硬化可能引起視力下降、復視、肢體感覺(jué)障礙、肢體運動(dòng)障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國，約有3萬(wàn)多名[1]多發(fā)性硬化患者。作為一種罕見(jiàn)病，多發(fā)性硬化患者在與疾病長(cháng)期共處的過(guò)程中會(huì )面臨很多疾病治療、管理和康復方面的困擾。
北京協(xié)和醫院神經(jīng)內科徐雁教授表示：“多發(fā)性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長(cháng)期治療。多發(fā)性硬化在臨床上被分為多個(gè)亞型，其中超過(guò)80%患者屬于復發(fā)緩解型多發(fā)性硬化[1]。DMT（疾病修正治療）是國內外指南及共識推薦的緩解期標準治療藥物，能有效控制復發(fā)次數和延緩殘疾進(jìn)展，最終提高生活質(zhì)量。在中國，得到規范修正治療的患者只有10%，診療現狀令人堪憂(yōu)。”
瑤瑤（化名）在2018年被診斷為多發(fā)性硬化，診療過(guò)程中，她經(jīng)歷了大多數病友都曾遭遇的種種難題 -- 疾病認知不足，數次誤診才得以確診，在康復階段更缺失科學(xué)的疾病管理指導和高效的救助保障機制。也正是因為走過(guò)這樣的彎路，她在復健之余自愿加入了多發(fā)性硬化之家病友運營(yíng)團隊，擔任公共事務(wù)聯(lián)絡(luò )官，幫助更多的病友以更積極的心態(tài)面對疾病。她表示：“患上多發(fā)性硬化并不意味著(zhù)失去自主生活的可能性。在醫療康復、權益保障、教育就業(yè)、社會(huì )融入等方面，我們期待更多的支持和尊重。希望病友們能科學(xué)地認識疾病、管理疾病、堅定信念，勇敢面對疾病的挑戰。”
[1] 中華醫學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì ).(2018). 中國多發(fā)性硬化患者生存報告.
關(guān)于北京病痛挑戰公益基金會(huì )
北京病痛挑戰公益基金會(huì )（簡(jiǎn)稱(chēng)病痛挑戰基金會(huì )，英文縮寫(xiě)ICF）是北京市第一家關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域的公益基金會(huì )，致力于通過(guò)社群服務(wù)、行業(yè)發(fā)展、社會(huì )倡導，共同解決罕見(jiàn)病群體面臨的迫切問(wèn)題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會(huì )環(huán)境。病痛挑戰基金會(huì )緣起于“冰桶挑戰”，于2016年2月29日國際罕見(jiàn)病日正式宣告成立。
關(guān)于多發(fā)性硬化之家
北京德威克多發(fā)性硬化之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心成立于2013年11月，由近3000名MS及NMO患者自發(fā)組成，是國內唯一的以多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎患者為服務(wù)群體的病友組織。多發(fā)性硬化之家旨在推進(jìn)MS和NMO的疾病科普、早診早治，提高M(jìn)S和NMO醫療資源的可及性。
關(guān)于諾華中國
“諾華”中文取意“承諾中華”，即承諾通過(guò)不斷創(chuàng )新的產(chǎn)品和服務(wù)，致力于提高中國人民的健康水平和生活質(zhì)量。諾華在中國的業(yè)務(wù)包括諾華腫瘤、諾華制藥和山德士，全國建有兩大生產(chǎn)基地，并在北京、上海和江蘇設立了研發(fā)機構。從研發(fā)到生產(chǎn)銷(xiāo)售，諾華以多元化的業(yè)務(wù)組合，全面服務(wù)中國老百姓的健康。目前，諾華在中國擁有8000多名員工。
關(guān)于諾華
諾華正在通過(guò)創(chuàng )想醫藥未來(lái)以改善人們生活質(zhì)量、延長(cháng)人類(lèi)壽命。作為全球知名的醫藥健康企業(yè)，我們運用創(chuàng )新科學(xué)和數字化技術(shù)，在醫藥健康需求增長(cháng)的領(lǐng)域創(chuàng )造變革性的治療方法。在探索新藥物的過(guò)程中，我們不懈創(chuàng )新，對研發(fā)的投資一直處于行業(yè)全球先列。在全球，超過(guò)7.99億患者受益于諾華產(chǎn)品，同時(shí)，我們持續探索更多創(chuàng )新方式使我們的創(chuàng )新療法造福更多患者。諾華在全球擁有來(lái)自超過(guò)140個(gè)國家的約10.9萬(wàn)名員工。
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