近期，國家衛生健康委等五部門(mén)印發(fā)了《關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發(fā)〔2019〕50號），現解讀如下：
一、文件制定的背景
兒童血液病、惡性腫瘤是一類(lèi)嚴重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會(huì )的高度關(guān)注，黨中央、國務(wù)院高度重視兒童醫療服務(wù)體系建設發(fā)展和重大疾病診療保障工作。2018年國家衛生健康委等6部門(mén)共同研究，以?xún)和籽橥黄瓶?，采取提升醫療救治、醫療保障和藥品供應水平的一攬子政策措施，取得了良好效果。在此基礎上，國家衛生健康委按照“不忘初心、牢記使命”主題教育要求，經(jīng)過(guò)深入調查研究，結合兒童血液病、惡性腫瘤治療周期長(cháng)、難度大、費用高、負擔重的情況，會(huì )同民政部、國家醫保局、國家中醫藥局、國家藥監局聯(lián)合開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，切實(shí)維護兒童健康權益。
二、文件主要內容
（一）完善診療體系，提高救治管理水平。一是按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟負擔重等原則，明確了神經(jīng)母細胞瘤、噬血細胞綜合征等10個(gè)病種作為首批救治管理病種。二是建立健全定點(diǎn)醫院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò )。針對非腫瘤性?xún)和翰?，建立健全診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )，確定定點(diǎn)醫院，實(shí)施以省級、市級為單位的集中救治管理。針對兒童實(shí)體腫瘤，以省級（或有條件的地市）為單位，由兒童專(zhuān)科醫院牽頭組建跨醫療機構的診療協(xié)作組，協(xié)調協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。三是組建國家級、省級專(zhuān)家組，制修訂完善相關(guān)診療技術(shù)規范、臨床路徑，并加大培訓宣貫力度。四是建立兒童血液病惡性腫瘤登記管理系統，實(shí)施家庭醫生簽約服務(wù)，提供全程服務(wù)。五是制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，加大科普宣傳力度，提高早診早治率。
（二）完善藥品供應和綜合保障制度。一是加強藥品供應保障，開(kāi)展相關(guān)病種藥品供應保障情況監測，鼓勵新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。二是提高醫療綜合保障水平。加快建立統一的城鄉居民基本醫保制度，加大大病保險保障能力，增強醫療救助托底保障能力，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。逐步將更多符合條件的治療藥物納入醫保支付范圍。深入推進(jìn)醫保支付方式改革，簡(jiǎn)化轉診報銷(xiāo)手續。加強社會(huì )救助和慈善幫扶。
（三）保障組織實(shí)施。加強組織領(lǐng)導，明確部門(mén)分工，加強溝通協(xié)調，加大宣傳引導力度。衛生健康行政部門(mén)要加強醫療質(zhì)量管理，提高醫療服務(wù)及管理水平。民政部門(mén)要發(fā)揮社會(huì )救助托底線(xiàn)、就急難作用。醫保部門(mén)將繼續完善中國特色醫療保障制度體系建設，統籌發(fā)揮三重制度綜合保障效能，梯次降低包括兒童血液病、惡性腫瘤患兒在內的參保居民醫療費用負擔。各地要總結先進(jìn)經(jīng)驗做法，探索在重大疾病分級診療、救治管理、短缺藥品供應保障和大額醫療費用醫保報銷(xiāo)等方面形成一套成熟的政策模式，在全國推廣應用。
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