2019年3月4日,截至2018年底,CITGO Petroleum Corporation(CITGO石油公司)已籌集超過(guò)1400萬(wàn)美元,來(lái)幫助MDA(肌肉萎縮癥協(xié)會(huì ))研究肌肉萎縮癥、肌萎縮性側索硬化癥(ALS)和其他神經(jīng)肌肉疾病的治療方法和技術(shù)創(chuàng )新。自1986年1月與MDA開(kāi)始合作以來(lái),作為MDA企業(yè)贊助商的CITGO和它的員工、本地營(yíng)銷(xiāo)商和零售商網(wǎng)絡(luò ),已經(jīng)貢獻了超過(guò)2.4億美元。
據了解,MDA于1950年在美國芝加哥成立,是世界領(lǐng)先的非營(yíng)利性健康機構,致力于改善肌肉營(yíng)養不良癥、肌萎縮側索硬化癥和相關(guān)神經(jīng)肌肉疾病患者的生活。MDA得益于特殊人士的慷慨解囊,為美國的神經(jīng)肌肉疾病患者提供了全面的醫療保健服務(wù)和支持。
MDA的MOVR(Muscular Obser Vational Research,神經(jīng)肌肉觀(guān)察研究)是目前唯一一個(gè)匯集了多種神經(jīng)肌肉疾病的臨床、遺傳和患者的報告數據,以改善健康結果和加速藥物開(kāi)發(fā)的數據中心。MDA支持多學(xué)科診所網(wǎng)絡(luò ),為美國150多家頂級醫療機構提供護理服務(wù)。MOVR正在提高研究人員和醫療服務(wù)提供者的能力,以加強對神經(jīng)肌肉疾病患者的護理和管理,并開(kāi)發(fā)新療法。
MDA資源中心為社區提供一對一的專(zhuān)業(yè)指導,為患者家庭和醫療服務(wù)提供者開(kāi)展教育會(huì )議和活動(dòng)。只要是被診斷患有MDA計劃所涵蓋的神經(jīng)肌肉疾病的兒童和青少年,每年可免費參與MDA開(kāi)展的夏令營(yíng)活動(dòng)。每個(gè)營(yíng)地都配備了專(zhuān)門(mén)的保健專(zhuān)業(yè)人員和訓練有素的營(yíng)地志愿者,他們滿(mǎn)足每個(gè)孩子的醫療和身體需求,讓孩子學(xué)會(huì )接受父母以外的人的個(gè)人護理,并與有類(lèi)似疾病的孩子共度時(shí)光,培養自尊和自信。
MDA執行副總裁兼首席慈善官Adam Catumaccio說(shuō):“我們非常感謝CITGO在過(guò)去30 多年對我們的大力支持,以及竭盡全力地幫助我們尋找神經(jīng)肌肉疾病療法。”
CITGO執行副總裁Rick Esser說(shuō):“在過(guò)去的30多年里,我們一直與MDA合作,因為我們有著(zhù)相似的價(jià)值觀(guān),并且相信該組織能夠尋找到治愈這些毀滅性疾病的方法。我們希望在MDA發(fā)現這種治療方法時(shí),我們處于第一線(xiàn)。”
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